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DPE/BA garante tratamento a usuário com síndrome genética rara, em Feira de Santana

Defensoria viabilizou tratamento a usuário com atrofia muscular espinhal, garantindo atendimento médico especializado, além de medicamento de alto custo e despesas com transporte

Por meio da atuação da Defensoria Pública da Bahia, usuário com doença genética rara e degenerativa – atrofia muscular espinhal – tem conseguido realizar o tratamento devido. Há quatro anos, a DPE, em Feira de Santana, trava uma batalha judicial para que o paciente tenha seu direito à saúde garantido, inclusive com aquisição de medicamento de alto custo, fundamental à preservação de suas funções vitais.

A atrofia muscular espinhal afeta o sistema nervoso, mais especificamente os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos. Essa condição leva à fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos, comprometendo a realização de atividades básicas, como andar, falar, comer, engolir e até respirar.

Graças à intervenção da Defensoria, o usuário já tomou a sétima ampola da medicação, de um total de oito. O uso do medicamento é fundamental ao tratamento, que entra em nova fase no ano que vem, no Hospital das Clínicas/HUPES. A DPE também conseguiu que o poder público custeasse as despesas com o transporte do usuário, durante a realização do tratamento.

Entenda o caso
Desde que foi iniciado, em 2020, o atendimento ao usuário envolveu diferentes defensores(as) públicos(as). Ao longo desses quatro anos, atuaram no processo Julia Almeida Baranski, Paula Lincoln Silva, Aurelino Netto, Maurício Moitinho, Nathalia Castelucchi, Manuela de Santana Passos, Jeanderson Bonfim e Kamile Costa Alves.

A Defensoria precisou solicitar à justiça desde o direito ao acompanhamento com médico especialista até o fornecimento do medicamento Nusinersena/Spinzara, adequado à doença. Em 2022, obteve liminar favorável ao fornecimento da medicação, mas a decisão só foi cumprida, efetivamente, em 2024.

Por Priscilla Dibai / 2.389 DRT/BA
Ascom – DPE

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